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中國打壓我罕病基金會與會　美國罕病組織批可恥
台灣罕見疾病基金會本月11號原預定要在「聯合國非政府組織罕見疾病委員會」成立大會上發表演說，卻遭中國干預，最後不得不取消。罕見疾病基金會董事長曾敏傑表示，這次因中國阻擾無法順利發表演說，國際間各組織對此紛紛表達了憤怒與不平，美國罕病組織更指出，中國阻撓演講是種可恥的行為，強調沒有一個國家可以被排拒在會議之外。

曾敏傑表示，對於遭中國打壓不會沮喪，國際空間不只是聯合國，台灣經驗早在國際罕病社群世界打響名號，但曾敏傑表示，中國施加的困難前後不過10天，不過，一年中的其他355天要面對台灣政府對罕病不重視、不相信我們有能力做到全球領先，且在罕病法立法十多年來，對罕病家庭的追蹤、諮詢、教育、預防等避免憾事發生，或持續惡化的措施，政府都沒有落實，這才是讓罕病人士真正感到最大的沮喪。
【2016/11/20 Hit FM新聞部】

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